Choć przed nimi jeszcze wiele, najważniejsze otrzymali z końcem 2017 r. – ludzkie wsparcie, pieniądze i perspektywę refundacji najdroższego leku na świecie. Przemek dostał nadzieję na życie.
Przemek normalnego życie pamiętać nie może, trwało zaledwie 8 miesięcy. Potem diagnozy lekarzy zabrzmiały jak wyrok. Nieuleczalny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS) niszczy jego nerki. Każdy rzut choroby sieje spustoszenie w jego małym ciałku. Jedyny lek, Soliris, do końca 2017 r. nie był w Polsce refundowany.
– Usłyszeliśmy, że potrzeba 750 tys. zł. To dla nas była i jest kwota niewyobrażalna, a miała zabezpieczyć pół roku leczenia. Poruszaliśmy się jak dzieci we mgle, zaczęliśmy od urzędu miasta w Wiśle i Ustroniu, rozpoczęliśmy zbiórkę za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Trafiliśmy na wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam rozkręcić akcje – wspomina pani Agnieszka, mama Przemka.
Szybko zaangażowali się nie tylko urzędnicy, do licytacji przekazanych przez siebie gadżetów zachęca w sieci rajdowy mistrz Europy Kajetan Kajetanowicz, o pomoc apelował Adam Małysz.
– Poruszyła nas ta historia, środowisko szybko zareagowało. Staraliśmy się dać tym akcjom wiarygodność. Zbierano pieniądze podczas kuligu charytatywnego w Wiśle, na jarmarku bożnonarodzeniowym w Ustroniu, podczas premiery spektaklu Sceny Polskiej w Czeskim Cieszynie, będzie licytacja fantów – wymienia Katarzyna Czyż-Kazimierczak z Urzędu Miejskiego w Ustroniu.
