Najlepszy prezent – nadzieja na życie

Okres Świąt Bożego Narodzenia to czas, w którym podobno ludzie stają się lepsi. Przekonał się o tym 2-letni Przemek z Ustronia i jego rodzice.

Publikacja: 09.01.2018 13:51

Najlepszy prezent – nadzieja na życie

Foto: siepomaga.pl

Choć przed nimi jeszcze wiele, najważniejsze otrzymali z końcem 2017 r. – ludzkie wsparcie, pieniądze i perspektywę refundacji najdroższego leku na świecie. Przemek dostał nadzieję na życie.

Przemek normalnego życie pamiętać nie może, trwało zaledwie 8 miesięcy. Potem diagnozy lekarzy zabrzmiały jak wyrok. Nieuleczalny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS) niszczy jego nerki. Każdy rzut choroby sieje spustoszenie w jego małym ciałku. Jedyny lek, Soliris, do końca 2017 r. nie był w Polsce refundowany.

– Usłyszeliśmy, że potrzeba 750 tys. zł. To dla nas była i jest kwota niewyobrażalna, a miała zabezpieczyć pół roku leczenia. Poruszaliśmy się jak dzieci we mgle, zaczęliśmy od urzędu miasta w Wiśle i Ustroniu, rozpoczęliśmy zbiórkę za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Trafiliśmy na wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam rozkręcić akcje – wspomina pani Agnieszka, mama Przemka.

Szybko zaangażowali się nie tylko urzędnicy, do licytacji przekazanych przez siebie gadżetów zachęca w sieci rajdowy mistrz Europy Kajetan Kajetanowicz, o pomoc apelował Adam Małysz.

– Poruszyła nas ta historia, środowisko szybko zareagowało. Staraliśmy się dać tym akcjom wiarygodność. Zbierano pieniądze podczas kuligu charytatywnego w Wiśle, na jarmarku bożnonarodzeniowym w Ustroniu, podczas premiery spektaklu Sceny Polskiej w Czeskim Cieszynie, będzie licytacja fantów – wymienia Katarzyna Czyż-Kazimierczak z Urzędu Miejskiego w Ustroniu.

Jeszcze przed końcem roku przyszła wiadomość, że Soliris będzie w końcu refundowany także w Polsce.

– Teoretycznie od 1 stycznia 2018 r. Ale trwają formalności. Dzięki pieniądzom zebranym przez Fundację Siepomaga Przemuś otrzymał już pierwsze dawki leku i w końcu, po kilku tygodniach w szpitalu, wrócił do domu. Zbiórka zostanie zatrzymana, gdy Przemuś zacznie otrzymywać lek w ramach refundacji – wyjaśnia mama chłopca.

Pani Agnieszka nie kryje wzruszenia opowiadając o łańcuszku dobroci, którego jej rodzina doświadcza. – Nie chodzi tylko o pieniądze, ale o te spontaniczne działania, wydarzenia, a także o ciepłe słowo. Nigdy się za to wszystko nie odwdzięczymy – mówi.

Przed Przemkiem perspektywa zażywania leku do końca życia. Jeśli organizm będzie współpracować, z czasem dawna może być zmniejszana. Lek odwleka w czasie widmo przeszczepu nerek, nawet do okresu dojrzewania. – Obecnie każdy rzut choroby uszkadza nerki, walczymy o odłożenie w czasie konieczności dializowania Przemusia – podkreśla pani Agnieszka.

Pod adresem:

https://www.siepomaga.pl/zycie-przemka

Cały czas można wspomóc rodzinę chłopca. Wciąż nie wiadomo, kiedy realnie refundowany lek trafi do Przemka.

Choć przed nimi jeszcze wiele, najważniejsze otrzymali z końcem 2017 r. – ludzkie wsparcie, pieniądze i perspektywę refundacji najdroższego leku na świecie. Przemek dostał nadzieję na życie.

Przemek normalnego życie pamiętać nie może, trwało zaledwie 8 miesięcy. Potem diagnozy lekarzy zabrzmiały jak wyrok. Nieuleczalny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS) niszczy jego nerki. Każdy rzut choroby sieje spustoszenie w jego małym ciałku. Jedyny lek, Soliris, do końca 2017 r. nie był w Polsce refundowany.

Pozostało 82% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Archiwum
Znaleźć sposób na nierówną walkę z korkami
Archiwum
W Kujawsko-Pomorskiem uczą się od gwiazd Doliny Krzemowej
Archiwum
O finansach samorządów na Europejskim Kongresie Samorządów
Archiwum
Pod hasłem #LubuskieChallenge – Łączy nas przyszłość
Akcje Specjalne
Mapa drogowa do neutralności klimatycznej
Archiwum
Nie można zapominać o ogrodach, bo dzięki nim żyje się lepiej
Archiwum
Innowacje wkraczają na miejskie przejścia dla pieszych