Pomoc dla rodziców małych pacjentów

Przezskórne ablacje u dzieci z arytmią serca to niejedyne rzadkie zabiegi, które przeprowadzają lekarze z Instytutu Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka. Międzyleski instytut uważany jest często za ostatnią deskę ratunku. To tutaj trafiają najciężej chore maluchy z całej Polski – z rzadkimi chorobami genetycznymi, onkologicznymi czy kardiologicznymi.

Szok i brak walizki

Zdarza się, że dziecko przywożone jest z drugiego końca Polski helikopterem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego. Rodzice dojeżdżają kilka, a nawet kilkanaście godzin później, często bez bagażu i podstawowych przyborów.

– Informacja o ciężkiej chorobie czy wypadku to olbrzymia trauma i rzadko który rodzic myśli wówczas o spakowaniu walizki dla dziecka, nie mówiąc już o sobie. A często spędzają w Centrum kilka, a nawet kilkanaście tygodni – mówi Anna Ojer, ekonomistka i mama czworga dzieci, która z najmłodszą córką spędziła w CZD kilka miesięcy.

Do instytutu trafiły w październiku 2015 r., żeby zostać w nim do kwietnia 2016 r. I choć mieszkają w Wawrze, Anna zdążyła od podszewki poznać życie rodzica chorego dziecka – spanie na łóżkach polowych, brak podstawowych środków higienicznych i sprzętów, jakie w domu są pod ręką. – Było mi trudno, choć na miejscu miałam rodzinę, która w każdej chwili mogła mi coś dowieźć. Rodzice dzieci z daleka nie mieli nikogo. Widziałam, z czym się borykają, jak im ciężko już z samą chorobą dziecka, nie mówiąc o konieczności przetrwania w warunkach dalekich od ideału. Szpital jest dla pacjentów, a nie dla rodziców, więc trudno się dziwić, że brak w nim udogodnień. Ale pomyślałam, że można przynajmniej próbować ułatwić im pobyt – mówi Anna Ojer.

Wyprasują i opiorą

Zadecydował impuls. Przed wyjściem ze szpitala miała już kilkumiesięczne doświadczenie w pomaganiu rodzicom chorych dzieci – od pożyczania suszarki po pomoc w znalezieniu noclegu. Zakładając na Facebooku grupę SOS – Mieszkańcy Wawra Rodzicom z Centrum Zdrowia Dziecka, spodziewała się zebrać kilka rodzin. Ale członków grupy przybywało z minuty na minutę, a deklaracje pomocy płynęły ze wszystkich zakątków Warszawy. Wkrótce łóżka polowe, wypożyczane potrzebującym, przestały mieścić się w jej garażu. I tym razem zadziałała siła Facebooka. Magazyn bezpłatnie udostępniło Wawerskie Centrum Kultury. To tam trafiają czajniki, wózki, suszarki, kosmetyki i ubranka dla dzieci, zwożone z całej Polski, a nawet z zagranicy. – Odzew przerósł moje najśmielsze oczekiwania. Dziś grupa liczy cztery tysiące członków. Oczywiście, nie wszyscy pomagają, ale każda prośba o pomoc spotyka się z natychmiastowym odzewem co najmniej kilku osób – mówi Anna Ojer.

Stale pomaga kilkunastoosobowa grupa. Trzy osoby regularnie zapewniają nocleg bliskim dzieci, dla których nie ma miejsca na oddziale. Inni specjalizują się w podwożeniu na ostatni pociąg, polecaniu mechaników samochodowych, a nawet… praniu i prasowaniu. Post mamy, która tłumaczyła, że nie może wyjść z domu i nie stać jej na inną formę pomocy, ale z przyjemnością wypierze i wyprasuje ubrania, zgromadził rekordową liczbę polubień. Sąsiedzi z Wawra robią też zakupy, odbierają z dworca ciocie i dziadków czy dowożą leki.

Najczęstsza jest pomoc rzeczowa. Członkowie grupy oddają wózki, ubrania i akcesoria po swoich dzieciach, przywożą czajniki elektryczne i kubki. A w szpitalnych kącikach zabaw można już znaleźć zabawki dla każdej grupy wiekowej.

Wyprawka dla samotnych

Ale grupa pomaga też samym dzieciom. Tym, których rodziców nie stać na przyjazd do Warszawy, którym nie przysługuje urlop na opiekę nad dzieckiem albo którzy muszą zajmować się zdrowym rodzeństwem. Ostatnio przygotowali wyprawkę dla nastolatki, która wracała do domu sama, po długim pobycie na oddziale. Akurat zmieniła się pora roku i dziewczynce brakowało kurtki. Dostała też walizkę na letnie rzeczy.

Na pomoc mogą liczyć też chore dzieci zostawione przez rodziców w szpitalu – poważnie chore noworodki, zdane wyłącznie na opiekę pielęgniarek, płaczące w łóżeczkach obok dzieci, które mogą liczyć na stałą obecność rodziców. – Organizujemy dla nich wyprawki, chusteczki i pieluszki. Pytamy pielęgniarek, czego im potrzeba, i staramy się pomóc – mówi Anna Ojer.

Również z myślą o samotnych niemowlakach organizowała akcję zbierania karuzelek zawieszanych nad łóżeczkiem. – Przeczytałam, że otwiera się nowy oddział i pomyślałam, że maluchom byłoby przyjemniej, gdyby nad każdym łóżeczkiem wisiała karuzelka. Odzew był natychmiastowy. W ciągu dwóch tygodni zebraliśmy kilkadziesiąt karuzelek. Obdzieliliśmy też inne oddziały – opowiada Anna Ojer.

Wielu darczyńców spotkała pod koniec roku podczas akcji pakowania prezentów mikołajkowych dla wszystkich pacjentów. – Atmosfera była wspaniała. Ktoś powiedział wówczas, że nasza grupa uzależnia i jak się już zacznie pomagać, to nie można przestać.