Najlepszy prezent - nadzieja na życie

Choć przed nimi jeszcze wiele, najważniejsze otrzymali z końcem 2017 r. - ludzkie wsparcie, pieniądze i perspektywę refundacji najdroższego leku na świecie. Przemek dostał nadzieję na życie.

Przemek normalnego życie pamiętać nie może, trwało zaledwie 8 miesięcy. Potem diagnozy lekarzy zabrzmiały jak wyrok. Nieuleczalny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS) niszczy jego nerki. Każdy rzut choroby sieje spustoszenie w jego małym ciałku. Jedyny lek, Soliris, do końca 2017 r. nie był w Polsce refundowany.

- Usłyszeliśmy, że potrzeba 750 tys. zł. To dla nas była i jest kwota niewyobrażalna, a miała zabezpieczyć pół roku leczenia. Poruszaliśmy się jak dzieci we mgle, zaczęliśmy od urzędu miasta w Wiśle i Ustroniu, rozpoczęliśmy zbiórkę za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Trafiliśmy na wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam rozkręcić akcje – wspomina pani Agnieszka, mama Przemka.

Szybko zaangażowali się nie tylko urzędnicy, do licytacji przekazanych przez siebie gadżetów zachęca w sieci rajdowy mistrz Europy Kajetan Kajetanowicz, o pomoc apelował Adam Małysz.

- Poruszyła nas ta historia, środowisko szybko zareagowało. Staraliśmy się dać tym akcjom wiarygodność. Zbierano pieniądze podczas kuligu charytatywnego w Wiśle, na jarmarku bożnonarodzeniowym w Ustroniu, podczas premiery spektaklu Sceny Polskiej w Czeskim Cieszynie, będzie licytacja fantów – wymienia Katarzyna Czyż-Kazimierczak z Urzędu Miejskiego w Ustroniu.

Jeszcze przed końcem roku przyszła wiadomość, że Soliris będzie w końcu refundowany także w Polsce.

- Teoretycznie od 1 stycznia 2018 r. Ale trwają formalności. Dzięki pieniądzom zebranym przez Fundację Siepomaga Przemuś otrzymał już pierwsze dawki leku i w końcu, po kilku tygodniach w szpitalu, wrócił do domu. Zbiórka zostanie zatrzymana, gdy Przemuś zacznie otrzymywać lek w ramach refundacji – wyjaśnia mama chłopca.

Pani Agnieszka nie kryje wzruszenia opowiadając o łańcuszku dobroci, którego jej rodzina doświadcza. - Nie chodzi tylko o pieniądze, ale o te spontaniczne działania, wydarzenia, a także o ciepłe słowo. Nigdy się za to wszystko nie odwdzięczymy – mówi.

Przed Przemkiem perspektywa zażywania leku do końca życia. Jeśli organizm będzie współpracować, z czasem dawna może być zmniejszana. Lek odwleka w czasie widmo przeszczepu nerek, nawet do okresu dojrzewania. - Obecnie każdy rzut choroby uszkadza nerki, walczymy o odłożenie w czasie konieczności dializowania Przemusia – podkreśla pani Agnieszka.

Pod adresem: