Najlepszy prezent - nadzieja na życie

Okres Świąt Bożego Narodzenia to czas, w którym podobno ludzie stają się lepsi. Przekonał się o tym 2-letni Przemek z Ustronia i jego rodzice.

Publikacja: 09.01.2018 12:51

Najlepszy prezent - nadzieja na życie

Foto: siepomaga.pl

Choć przed nimi jeszcze wiele, najważniejsze otrzymali z końcem 2017 r. - ludzkie wsparcie, pieniądze i perspektywę refundacji najdroższego leku na świecie. Przemek dostał nadzieję na życie.

Przemek normalnego życie pamiętać nie może, trwało zaledwie 8 miesięcy. Potem diagnozy lekarzy zabrzmiały jak wyrok. Nieuleczalny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS) niszczy jego nerki. Każdy rzut choroby sieje spustoszenie w jego małym ciałku. Jedyny lek, Soliris, do końca 2017 r. nie był w Polsce refundowany.

- Usłyszeliśmy, że potrzeba 750 tys. zł. To dla nas była i jest kwota niewyobrażalna, a miała zabezpieczyć pół roku leczenia. Poruszaliśmy się jak dzieci we mgle, zaczęliśmy od urzędu miasta w Wiśle i Ustroniu, rozpoczęliśmy zbiórkę za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Trafiliśmy na wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam rozkręcić akcje – wspomina pani Agnieszka, mama Przemka.

Szybko zaangażowali się nie tylko urzędnicy, do licytacji przekazanych przez siebie gadżetów zachęca w sieci rajdowy mistrz Europy Kajetan Kajetanowicz, o pomoc apelował Adam Małysz.

 

- Poruszyła nas ta historia, środowisko szybko zareagowało. Staraliśmy się dać tym akcjom wiarygodność. Zbierano pieniądze podczas kuligu charytatywnego w Wiśle, na jarmarku bożnonarodzeniowym w Ustroniu, podczas premiery spektaklu Sceny Polskiej w Czeskim Cieszynie, będzie licytacja fantów – wymienia Katarzyna Czyż-Kazimierczak z Urzędu Miejskiego w Ustroniu.

Jeszcze przed końcem roku przyszła wiadomość, że Soliris będzie w końcu refundowany także w Polsce.

- Teoretycznie od 1 stycznia 2018 r. Ale trwają formalności. Dzięki pieniądzom zebranym przez Fundację Siepomaga Przemuś otrzymał już pierwsze dawki leku i w końcu, po kilku tygodniach w szpitalu, wrócił do domu. Zbiórka zostanie zatrzymana, gdy Przemuś zacznie otrzymywać lek w ramach refundacji – wyjaśnia mama chłopca.

Pani Agnieszka nie kryje wzruszenia opowiadając o łańcuszku dobroci, którego jej rodzina doświadcza. - Nie chodzi tylko o pieniądze, ale o te spontaniczne działania, wydarzenia, a także o ciepłe słowo. Nigdy się za to wszystko nie odwdzięczymy – mówi.

Przed Przemkiem perspektywa zażywania leku do końca życia. Jeśli organizm będzie współpracować, z czasem dawna może być zmniejszana. Lek odwleka w czasie widmo przeszczepu nerek, nawet do okresu dojrzewania. - Obecnie każdy rzut choroby uszkadza nerki, walczymy o odłożenie w czasie konieczności dializowania Przemusia – podkreśla pani Agnieszka.

Pod adresem:

https://www.siepomaga.pl/zycie-przemka

Cały czas można wspomóc rodzinę chłopca. Wciąż nie wiadomo, kiedy realnie refundowany lek trafi do Przemka.

Choć przed nimi jeszcze wiele, najważniejsze otrzymali z końcem 2017 r. - ludzkie wsparcie, pieniądze i perspektywę refundacji najdroższego leku na świecie. Przemek dostał nadzieję na życie.

Przemek normalnego życie pamiętać nie może, trwało zaledwie 8 miesięcy. Potem diagnozy lekarzy zabrzmiały jak wyrok. Nieuleczalny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS) niszczy jego nerki. Każdy rzut choroby sieje spustoszenie w jego małym ciałku. Jedyny lek, Soliris, do końca 2017 r. nie był w Polsce refundowany.

Pozostało 82% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Materiał partnera
Ciechanów idealny na city break
Materiał partnera
Nowa trakcja turystyczna Pomorza Zachodniego
Materiał partnera
Dolny Śląsk mocno stawia na turystykę
Regiony
Samorządy na celowniku hakerów
Materiał Promocyjny
Jaki jest proces tworzenia banku cyfrowego i jakie czynniki są kluczowe dla jego sukcesu?
Materiał partnera
Niezależność Energetyczna Miast i Gmin 2024 - Energia Miasta Szczecin
Regiony
Nie tylko infrastruktura, ale też kultura rozwijają regiony