Przezskórne ablacje u dzieci z arytmią serca to niejedyne rzadkie zabiegi, które przeprowadzają lekarze z Instytutu Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka. Międzyleski instytut uważany jest często za ostatnią deskę ratunku. To tutaj trafiają najciężej chore maluchy z całej Polski – z rzadkimi chorobami genetycznymi, onkologicznymi czy kardiologicznymi.
Szok i brak walizki
Zdarza się, że dziecko przywożone jest z drugiego końca Polski helikopterem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego. Rodzice dojeżdżają kilka, a nawet kilkanaście godzin później, często bez bagażu i podstawowych przyborów.
– Informacja o ciężkiej chorobie czy wypadku to olbrzymia trauma i rzadko który rodzic myśli wówczas o spakowaniu walizki dla dziecka, nie mówiąc już o sobie. A często spędzają w Centrum kilka, a nawet kilkanaście tygodni – mówi Anna Ojer, ekonomistka i mama czworga dzieci, która z najmłodszą córką spędziła w CZD kilka miesięcy.
Do instytutu trafiły w październiku 2015 r., żeby zostać w nim do kwietnia 2016 r. I choć mieszkają w Wawrze, Anna zdążyła od podszewki poznać życie rodzica chorego dziecka – spanie na łóżkach polowych, brak podstawowych środków higienicznych i sprzętów, jakie w domu są pod ręką. – Było mi trudno, choć na miejscu miałam rodzinę, która w każdej chwili mogła mi coś dowieźć. Rodzice dzieci z daleka nie mieli nikogo. Widziałam, z czym się borykają, jak im ciężko już z samą chorobą dziecka, nie mówiąc o konieczności przetrwania w warunkach dalekich od ideału. Szpital jest dla pacjentów, a nie dla rodziców, więc trudno się dziwić, że brak w nim udogodnień. Ale pomyślałam, że można przynajmniej próbować ułatwić im pobyt – mówi Anna Ojer.
Wyprasują i opiorą
Zadecydował impuls. Przed wyjściem ze szpitala miała już kilkumiesięczne doświadczenie w pomaganiu rodzicom chorych dzieci – od pożyczania suszarki po pomoc w znalezieniu noclegu. Zakładając na Facebooku grupę SOS – Mieszkańcy Wawra Rodzicom z Centrum Zdrowia Dziecka, spodziewała się zebrać kilka rodzin. Ale członków grupy przybywało z minuty na minutę, a deklaracje pomocy płynęły ze wszystkich zakątków Warszawy. Wkrótce łóżka polowe, wypożyczane potrzebującym, przestały mieścić się w jej garażu. I tym razem zadziałała siła Facebooka. Magazyn bezpłatnie udostępniło Wawerskie Centrum Kultury. To tam trafiają czajniki, wózki, suszarki, kosmetyki i ubranka dla dzieci, zwożone z całej Polski, a nawet z zagranicy. – Odzew przerósł moje najśmielsze oczekiwania. Dziś grupa liczy cztery tysiące członków. Oczywiście, nie wszyscy pomagają, ale każda prośba o pomoc spotyka się z natychmiastowym odzewem co najmniej kilku osób – mówi Anna Ojer.
